Počinju klinička ispitivanja nove opcije u tretmanu Dravet sindroma!
Regionalna online konferencija za retke bolesti održava se u petak,23.oktobra i subotu,24.oktobra 2020.godine,sa početkom u 10h preko Zoom platforme. Konferencii će prisustvovati predstavnici više od 20 udruženja obolelih-članica NORBS-a,predstavnici udruženja pacijenata iz regiona i nadležnih institucija.
Počela sa radom Baza retkih bolesti u Srbiji
07.10.2020
Ovog meseca počela je sa radom Baza retkih bolesti-prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške obolelima od retkih bolesti i zdravstvenim radnicima.Ovaj jedinstveni projekat osmišljen je kako bi se skratilo vreme do dijagnoze retke bolesti i umrežili kako pacijenti,tako i lekari na Balkanu.
Američka Agencija za lekove i hranu (FDA) odobrila je lek Fintemplu za tretman Dravet sindroma kod pacijenata starosti 2 godine i starije. Uskoro se očekuje odobrenje i od strane evropske Agencije za lekove (EMA).
Nove ICD-10 šifre za Dravet sindrom
27.01.2020
Kako je najavila Dravet sindrom fondacija (DSF),Svetska zdravstvena organizacija je Dravet sindrom uvrstila u spisak bolesti poznat kao međunarodna klasifikacija bolesti (ICD).
Novosti iz Stoke Therapeutics-a
07.08.2019
Stoke Therapeutics,biotehnološka kompanija koja je pionir u novom načinu lečenja osnovnog uzroka genetskih bolesti preciznim regulisanjem ekspresije proteina, je objavila da je američka Uprava za hranu i lekove (FDA) njihovom glavnom ispitivanom tretmanu za Dravet sindrom STK -001,dodelila oznaku leka ''siročadi''.