Dravet sindrom dan - 23.jun 2023.
25.06.2023
Dana 14.marta 2023. održan je sastanak u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije sa predstavnicima Udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti,na kojem su u ime Udruženja Dravet sindrom Srbija izneti zahtevi za urgentno rešavanje specifičnih problema. Nadamo se pozitivnom ishodu u doglednom periodu,s obzirom da su od strane članova komisije pri...
Stoke Theraputicals najavljuje da će FDA dozvoliti davanje veće pojedinačne doze STK-001 od 70mg u tekućoj fazi 1/2 studije Monarch za decu i adolescente,koji boluju od Dravet sindroma.
Na inicijativu Nutricie dana 10.decembra 2022. održana je u prostorijama KIBID-a u Zemunu radionica pod nazivom "Ketogena dijeta-od teorije do prakse"
S obzirom na oskudan broj postojećih lekova u tretmanu Dravet sindroma,jako je važno da tema upotrebe ketogene dijete i cbd ulja u terapiji DS,bude detaljno obrađena.
Skoro svi razgovori vezani za Dravet sindrom su neprijatni,ali neophodni. Poseban nemir izaziva pitanje SUDEP-a odnosno iznenadne neočekivane smrti u epilepsiji. Iz tog razloga održan je SUDEP forum u okviru 14.evropskog Kongresa o epilepsiji u Ženevi,pod pokroviteljstvom Dravet sindrom evropske federacije (DSEF),a pod nazivom "Neprijatna,ali...