Ko smo 

Dravet sindrom Srbija je neproftna,nevladina i nestranačka organizacija,a svi koji učestvuju u radu Udruženja su volonteri.U našem Udruženju su roditelji -staratelji obolelih od Dravet sindroma starosti od 6 meseci do 39 godina, sa teritorije Republike Srbije.

Udruženje Dravet sindrom Srbija je osnovano krajem 2016.godine sa ciljem sprovođenja različitih aktivnosti koje bi doprinele poboljšanju života obolelih od Dravet sindroma.Pre svega, cilj nam je da kroz edukaciju unapredimo rano dobijanje dijagnoze,da utičemo na poboljšanje pristupa medicinskim tretmanima,da u saradnji sa drugim referentnim institucijama i udruženjima radimo na poboljšanju sistema socijalne zaštite,kao i da pružimo permanentnu podršku obolelima odnosno njihovim porodicama.Želimo da podignemo svest javnosti o ovoj bolesti,a ujedno i o svim retkim bolestima.

Sve informacije na našoj web stranici imaju za cilj da vam pruže pregled retkog epileptičkog sindroma - Dravet sindroma.

Udruženje Dravet sindrom Srbija je član Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i Dravet sindrom evropske federacije (Dravet Syndrome European Federation),te učestvuje u različitim zajedničkim projektima.

Ako imate nekog od bližnjih ko boluje od ovog ili sličnih sindroma ,važno je da osetite duh zajedništva,da prihvatite dijagnozu i da podelite iskustva! Ukoliko želite da saznate više o ovoj retkoj bolesti,da se informišete o aktuelnim studijama ili želite da stupite u kontakt sa drugim pogođenim osobama i njihovim porodicama,kontaktirajte nas i postanite član Udruženja Dravet sindrom Srbija.