Ko smo 


Dravet sindrom Srbija je neproftna,nevladina i nestranačka organizacija,a svi koji učestvuju u radu Udruženja su volonteri.U našem Udruženju su roditelji -staratelji obolelih od Dravet sindroma starosti od 6 meseci do 39 godina, sa teritorije Republike Srbije.

Udruženje Dravet sindrom Srbija je osnovano krajem 2016.godine sa ciljem sprovođenja različitih aktivnosti koje bi doprinele poboljšanju života obolelih od Dravet sindroma.Pre svega, cilj nam je da kroz edukaciju unapredimo rano dobijanje dijagnoze,da utičemo na poboljšanje pristupa medicinskim tretmanima,da u saradnji sa drugim referentnim institucijama i udruženjima radimo na poboljšanju sistema socijalne zaštite,kao i da pružimo permanentnu podršku obolelima odnosno njihovim porodicama.Želimo da podignemo svest javnosti o ovoj bolesti,a ujedno i o svim retkim bolestima.

Sve informacije na našoj web stranici imaju za cilj da vam pruže pregled retkog epileptičkog sindroma - Dravet sindroma.

Udruženje Dravet sindrom Srbija je član Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i Dravet sindrom evropske federacije (Dravet Syndrome European Federation),te učestvuje u različitim zajedničkim projektima.

Ako imate nekog od bližnjih ko boluje od ovog ili sličnih sindroma ,važno je da osetite duh zajedništva,da prihvatite dijagnozu i da podelite iskustva! Ukoliko želite da saznate više o ovoj retkoj bolesti,da se informišete o aktuelnim studijama ili želite da stupite u kontakt sa drugim pogođenim osobama i njihovim porodicama,kontaktirajte nas i postanite član Udruženja Dravet sindrom Srbija.

DRAVET SINDROM SRBIJA

Članovi upravnog odbora

predsednica Udruženja

Irena Letmanji Chifor

sociolog,majka devojčice Aleksandre koja boluje od Dravet sindroma

zamenica predsednice

Ivana Jokić

psiholog,majka dvoje dece od kojih devojčica Mina boluje od Dravet sindroma

sekretar Udruženja

Aleksandra Aranđelović-Miljković

magistar farmacije i majka devojčice Nikolije koja boluje od Dravet sindroma

član upravnog odbora

Božidar Ikonić

mašinski inženjer,otac troje dece od kojih jedna od devojčica bliznakinja, Minja, boluje od Dravet sindroma

član upravnog odbora

Marjan Tankosić

ekonomista,otac dvoje dece od kojih devojčica Nina boluje od Dravet sindroma

DRAVET SINDROM SRBIJA

Nas je još uvek malo,ali ne toliko zato što smo retki već više iz razloga što mnogi pacijenti još nisu dijagnostikovani. U zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti naša deca obolela od Dravet sindroma često nisu prepoznata,a informisanost u obrazovnim ustanovama je minimalna.Zahvaljujemo donatorima koji su nas podržali u sprovođenju aktivnosti,kako bi doprineli poboljšanju uslova njihovih života.Nadamo se uspešnoj saradnji i u budućnosti.

Takođe,zahvaljujemo svim fizičkim licima iz celog sveta koji su donirali novac za našu decu.

Donacije


Pomozite novčanim prilozima ili na bilo koji drugi način sprovođenje daljih aktivnosti! Podržite nas! Sve donacije možete da uplatite na žiro račun:

dinarski 105000000309305384 AIK BANKA

devizni RS35105000000291873514 AIK BANKA (Account number)

Hvala na interesovanju i pomoći.

DRAVET SINDROM SRBIJA