SUDEP forum na 14.evropskom kongresu o epilepsiji - Ženeva,Švajcarska

Skoro svi razgovori vezani za Dravet sindrom su neprijatni,ali neophodni. Poseban nemir izaziva pitanje SUDEP-a odnosno iznenadne neočekivane smrti u epilepsiji. Iz tog razloga održan je SUDEP forum u okviru 14.evropskog Kongresa o epilepsiji u Ženevi,pod pokroviteljstvom Dravet sindrom evropske federacije (DSEF),a pod nazivom "Neprijatna,ali neophodna diskusija".

 Na skupu su se većinom okupili lekari,ali i predstavnici farmaceutske industrije i organizacija pacijenata. Predsedavajući i moderator foruma bili su prof.dr. Adam Strzelczyk,načelnik odeljenja za neurologiju Univerzitetske klinike u Frankfurtu, i dr.Luis miguel Aras portilla,šef Naučnog odbora DSEF-a. 

Glavne teme o kojima se razgovaralo su najefikasniji načini nadgledanja pacijenata tokom spavanja,dostupna istraživanja o Sudep-u,mogućnosti prevencije,dok je Tom Stanton iz "Danny Did" fondacije podelio iskustva na koji način mogu da se informišu porodice o ovoj izuzetno osetljivoj temi. 

Predstavljeni su i rezultati studije Nakon prezentacije i rasprave,skoro 90% učesnika-lekara je potvrdilo da je forum doprineo većem samopouzdanju da započnu razgovor sa svojim pacijentima na ovu temu. 

Nadamo se da će nas naše znanje o iznenadnoj neočekivanoj smrti u epilepsiji učiniti snažnijim,a vidljivost ovog problema učiniti nas i naše najvoljenije sigurnijim u budućnosti.