Udruženje građana za pomoć obolelim od Dravet sindroma Srbija

Click here to edit subtitle

Emisija Infoklinika,Pink 3, 14.04.2019.

 
 

Prvi regionalni simpozijum o Dravet sindromu u Srbiji ,05.04.2019. 

U Beogradu dana 5.aprila 2019. održan je prvi simpozijum o Dravet sindromu sa učešćem predavača iz Srbije,Hrvatske i Slovenije.Skup je bio edukativnog karaktera prvenstveno za roditelje,a doprineo je i razmeni iskustava stručnjaka iz Srbije sa kolegama neuropedijatrima i genetičarima iz regiona.Govorilo se o dijagnostici Dravet sindroma,genetici u Dravet sindromu i sličnim retkim epilepsijama,mogućim terapijama,kao i o pridruženim poremećajima u Dravet sindromu i neophodnoj psihološkoj podršci porodicama.
Prezentovane su najnovije studije kojima se potvrđuje uspešnost upotrebe kanabidiola i ostalih kanabinoida u terapiji Dravet sindroma i drugih teških epilepsija dečije dobi iz Izraela,SAD i Engleske, kao i četvorogodišnje slovenačko iskustvo primene kanabidiola u terapiji Dravet sindroma.
Pokrenuta su pitanja dostupnosti određenih terapija za pacijente u Srbiji- lakša nabavka Stiripentola -te dogovoreni naredni zajednički koraci Udruženja Dravet sindrom Srbija sa neuropedijatrima u rešavanju ovog problema.
 

NAJAVA DOGAĐAJA

Simpozijum o Dravet sindromu -  -Izazovi dijagnostikovanja i lečenja pacijenata obolelih od Dravet sindroma-


Datum: 05.04.2019. u 15h 

         

Mesto: Medija centar,Terazije 3, Beograd

 
Simpozijum o Dravet sindromu sa međunarodnim učešćem ima osnovni cilj edukaciju roditelja i medicinskih stručnjaka,razmenu iskustava i najnovijih saznanja u domenu dijagnostikovanja i terapija za Dravet sindrom i slične retke epilepsije.Sledeći važan cilj je podizanje svesti opšte i stručne javnosti o Dravet sindromu u Srbiji,kao i podsticaj poboljšanju sveobuhvatne zdravstvene i socio-ekonomske podrške obolelima i njihovim porodicama.
PROGRAM:

15:00 – 15:10  Irena Letmanji Chifor – predsednica udruženja Dravet sindrom Srbija – Pozdravni govor


15.10 – 15.30  Bojana Mirosavljević – predsednica udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ''Život'' – Retke bolesti u Srbiji


15:30 – 15.40  Irena Bibić – predsednica udruženja Dravet sindrom Hrvatska i predstavnica DSEF - Novosti o aktivnostima Dravet sindrom evropske federacije (Dravet Syndrome European Federation -DSEF)


15:40 – 16.00  Doc.dr Goran Čuturilo – UDK Tirsova Beograd,Srbija – Genetika u Dravet sindromu i sličnim retkim epilepsijama


16.00 – 16.20  Prof.dr.sci. Fran Borovečki –KBC Zagreb,Hrvatska - Moderne genomske metode u dijagnostici Dravet sindroma


16.20-16.30  pauza koktel zakuska


16:30 – 16.50  Prof.dr.sci Dimitrije Nikolić -UDK Tirsova Beograd,Srbija -Klinička slika Dravet sindroma,vrste napada i dostupna terapija


16.50 – 17:15  Prof.dr.sc.Igor Prpić, prof. Inge Vlašic-Cicvarić – KBC Rijeka,Hrvatska – Mogućnost ranog otkrivanja pridruženih poremećaja kod obolelih od Dravet sindroma – upotreba DAT testa


17:15 – 17.40  Prof.dr.sc.David Neubauer - Pedijatrijska klinika UKC Ljubljana,Slovenija – Lečenje kanabidiolima i drugim kanabinoidima teških epilepsija dečije dobi,prezentacije slučajeva


17.40 – 18.00 Diskusija


 
Ljubičasti dan ili dan podrške obolelima od epilepsije , 26.mart 2019.

Epilepsija je najčešće hronična neurološka bolest. Cilj Svetskog dana epilepsije ili tzv. Ljubičastog dana je destigmatizacija epilepsije,podizanje svesti o toj bolesti,kao i pokretanje različitih edukativnih programa u cilju boljeg razumevanja bolesti i davanja podrške obolelima.Obeležava se 26.marta na svim kontinentima i u više od stotinu zemalja sveta.Dan je osnovan 2008. godine inicijativom devojčice Cassidy Megan,njenih roditelja i Udruženja za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi.Za obeležavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je postala internacionalna boja epilepsije.Povezana je i sa osećajem usamljenosti koji se često javlja kao posledica društvene stigmatizacije i izolacije osoba koje boluju od epilepsije.Edukujmo se o epilepsiji i o tome kako možemo da pomognemo osobi koja ima epileptički napad!


 
 

Obeležavanje dana retkih bolesti, 28.februar 2019.

 
 
 
 

Obeležavanje dana SUDEP-a - iznenadne neočekivane smrti u epilepsiji,  23.oktobar 2018.

 

Prijem Udruženja Dravet sindrom Srbija u članstvo Dravet Syndrome European Federation (DSEF), 12.septembar 2018.

 
A warm welcome to Dravet Sindrom Srbija (Serbia)! This organisation was founded in 2016 and recently joined the Dravet Syndrome European Federation.

Dravet Sindrom Serbia is our 17th member. President Irena Chifor will represent the organisation within the DSEF and will fight with us for better treatment and better quality of life for patients with Dravet syndrome. https://www.dravetsrbija.org/
 
 

Međunarodni simpozijum o Dravet sindromu u Beču, 30.avgust 2018.

 * Na simpozijumu o Dravet sindromu govorilo se o strategiji lečenja Dravet sindroma,kao i o kriterijumima za postavljanje dijagnoze.Zaključak vezano za terapije je da se najbolje pokazala kombinacija valproati+klobazam+stiripentol,a zatim KANABIDIOLI i FENFLURAMIN.Predstavljene su nove terapije EPIDIOLEXOM i FENFLURAMINOM i prikazani rezultati istraživanja koji govore u prilog uspešnosti ovih lekova.Očekuje se njihovo uvođenje na trzište lekova u Evropi tokom sledeće godine.Terapija topamax+bromidi + keto dijeta se takođe pokazala prilično efikasnom u roku od 3 meseca.


Govorilo se zatim o protokolu u slučaju hitne medicinske pomoći.U različitim zemljama postoji različit tretman epi statusa.OSNOVNI ZAKLJUČAK JE DA BI SVAKO DETE TREBALO DA IMA NAPRAVLJEN PROTOKOLU SLUČAJU HITNOSTI,TE JE PRIKAZANO ŠTA BI ON SVE TREBAO DA SADRŽI.


Interesantna je bila prezentacija o vakcinaciji i Dravet sindromu urađena na osnovu ankete sprovedene među porodicama iz evropskih Dravet udruženja.U anketi se pokazalo da 68% pacijenata iako su preduzete obavezne mere (davanje antipiretika) su imali krize nakon vakcinacije,te je čak 46% roditelja odlučilo da prestane sa daljom imunizacijom bolesnog deteta.Ipak,opsti zaključak je da su roditelji precenili negativan uticaj vakcinacije.Ne može se dovesti u vezu razvoj Dravet sindroma i vakcinacije iako je pokazano da je više uobičajena pojava prve krize svesti nakon vakcinacije nego u drugim slučajevima npr.usled povišene telesne temperature,zbog bolesti,izraženih emocija...Neophodno je u saradnji sa neuropedijatrom napraviti plan vezan za aktivnosti nakon vakcinacije.

Emisija Mesto za nas, RTS 3 - O Dravet sindromu

Susreti porodica 2017.

 

Kosta

5,5 godina

Divna

7 godina

Aleksandra

12 godina