Udruzenje gradjana za pomoc obolelim od Dravet sindroma

Click here to edit subtitle

 
 
Less than four years since it started its activity, Dravet Syndrome European Federation is honored to receive the Eurordis Patient Organisation Award 2017. A great recognition for our projects and fight for a cure, which will motivate us even further along.

Emisija MESTO ZA NAS,RTS 3 -Dravetov sindrom

 
 

 * Na simpozijumu o Dravet sindromu govorilo se o strategiji lecenja Dravet sindroma,kao i o kriterijumima za postavljanje dijagnoze.Zakljucak vezano za terapije je da se najbolje pokazala kombinacija valproati+klobazam+stiripentol,a zatim KANABIDIOLI i FENFLURAMIN.Predstavljene su nove terapije EPIDIOLEXOM i FENFLURAMINOM i prikazani rezultati istrazivanja koji govore u prilog uspesnosti ovih lekova.Ocekuje se njihovo uvodjenje na trziste lekova u Evropi tokom sledece godine.Terapija topamax+bromidi + keto dijeta se takodje pokazala prilicno efikasnom u roku od 3 meseca.


Govorilo se zatim o protokolu u slucaju hitne medicinske pomoci.U razlicitim zemljama postoji razlicit tretman epi statusa.OSNOVNI ZAKLJUCAK JE DA BI SVAKO DETE TREBALO DA IMA NAPRAVLJEN PROTOKOLU SLUCAJU HITNOSTI,TE JE PRIKAZANO STA BI ON SVE TREBAO DA SADRZI.


Interesantna je bila prezentacija o vakcinaciji i Dravet sindromu uradjena na osnovu ankete sprovedene medju porodicama iz evropskih Dravet udruzenja.U anketi se pokazalo da 68% pacijenata iako su preduzete obavezne mere (davanje antipiretika) su imali krize nakon vakcinacije,te je cak 46% roditelja odlucilo da prestane sa daljom imunizacijom bolesnog deteta.Ipak,opsti zakljucak je da su roditelji precenili negativan uticaj vakcinacije.Ne moze se dovesti u vezu razvoj Dravet sindroma i vakcinacije iako je pokazano da je vise uobicajena pojava prve krize svesti nakon vakcinacije nego u drugim slucajevima npr.usled povisene telesne temperature,zbog bolesti,izrazenih emocija...Neophodno je u saradnji sa neuropedijatrom napraviti plan vezan za aktivnosti nakon vakcinacije.