SVAKODNEVNI ŽIVOT SA DRAVET SINDROMOM

  Deca sa Dravet sindromom se često suočavaju sa raznim razvojnim izazovima kao što je usporen kognitivni razvoj,autizam,ili karakteristike slične autizmu,usporen razvoj govora,otežana sposobnost socijalne komunikacije,problemi ponašanja...

  Redovne kontrole i rana intervencija (psihološko savetovanje,defektološki tretmani,psihomotorna reedukacija,radne terapije,logopedske) mogu doprineti boljem razvojnom rezultatu kod dece sa Dravet sindromom. Deca sa Dravet sindromom imaju potrebu za stalnim nadzorom i negom. Neophodno je stalno promišljeno ophođenje i izbegavanje okidača napada.

Preporučuje se vođenje dnevnika napada u koji se unosi vrsta i trajanje napada,kao i sve promene u terapiji,ishrani,ponašanju deteta.Ovi podaci mogu biti od velikog značaja za neuropedijatre.Roditelji treba da imaju protokol zaustavljanja napada sastavljen u saradnji sa detetovim neuropedijatrom.Takođe,pripremljena torba za prvu pomoć biće od velike koristi u slučaju hitnog odlaska u bolnicu ili u slučaju nekih nepogoda.

  Oprema koja se pokazala korisnom u svakodnevnim izazovima odgajanja dece sa Dravet sindromom uključuje video monitore,prsluke za hlađenje,pulsne oksimetre,alarme u slučaju napada,zastitne kacige,naočare obojenih leća (kod problema fotosenzitivnosti),specijalne jastuke protiv gušenja u toku noćnih napada....Lekovi koji se ne nalaze na listi RFZO takođe iziskuju velike troškove.Mi se trudimo da najugroženijima obezbedimo neophodnu terapiju.

POMOZITE DA OBEZBEDIMO SREDSTVA ZA KUPOVINU LEKOVA I POMAGALA I NA TAJ NAČIN POBOLJŠAMO KAKO KVALITET NJIHOVIH ŽIVOTA, TAKO I ŽIVOTA RODITELjA.

Broj računa Udruženja: 285-2345090000020-14 Sberbank

NAŠI MALI VELIKI HEROJI

Aleksandrina priča

Jednog toplog majskog jutra 2007. godine zatekli smo našu osmomesečnu devojčicu u njenom krevetu kako se grči i trese celim telom, nesvesnu i sa penom na ustima. Nismo imali predstavu šta se dešava, jedino što smo pomišljali je da će umreti… To je trajalo i nije prestajalo. Ništa nismo razumeli, bili smo u potpunom šoku. Od lekara iz Hitne pomoći, koji su nas urgentno poslali u dečiju kliniku u Tiršovoj ulici u Beogradu, saznali smo da ono što se desilo našoj ćerki su verovatno febrilne konvulzije ili možda epileptičan napad.Tada uopšte nismo slutili o čemu je reč, mada nas je pominjanje epilepsije uplašilo. “Ali moje dete je potpuno zdravo i napredno…”Nadali smo se da je to nesrećan incident febrilnih konvulzija, koji se više neće ponoviti i da će uskoro sve biti iza nas. Sada posle skoro 9 godina od ovog događaja,posle skoro 9 godina postavljanja pitanja i traganja za odgovorima, kao i nakon stotine drugih kriza svesti i velike borbe, znamo da je ono što se nama desilo tog majskog jutra 2007. godine, u stvari klasična priča svih porodica čija deca boluju od Dravet sindroma – teške mioklone epilepsije. Sada znamo i da sve porodice sa decom obolelom od Dravet sindroma, u zavisnosti od težine slučaja, broje koliko sati, koliko dana, nedelja ili meseci je prošlo od poslednjeg napada. Svi ti roditelji se nadaju da će jednog skorog dana biti pronađen lek za Dravet sindrom. Trenutno se ova bolest pokušava ublažiti sa kombinacijom nekoliko antiepileptika, kao i alternativnim terapijama i tretmanima. Zašto se ova epilepsija tako teško kontroliše postojećim lekovima? Zato što se radi o nepravednoj i očajničkoj borbi sa nepoznatim, sa tempiranom bombom u telima naše dece. Nauka je samo zagrebala vrh ledenog brega otkrivši genetsku pozadinu bolesti. I to je nešto. Sada znamo da se naš glavni neprijatelj zove SCN1A gen, sa više varijanti mutacije. Znamo da se govori o spektru sindroma. Mi dugo nismo znali, a kasnije nismo ni želeli da verujemo, da ćemo baš mi biti deo priče o Dravet sindromu - retkoj bolesti u kojoj je odnos 1 obolela osoba na 20.000 zdravih. Sve smo to morali da naučimo… i da prihvatimo. Osmeh na licima naše dece kada su dobro i nemaju napade je najdragocenija stvar u životu.