

Hronična bolest deteta utiče na život svih članova porodice i na njihove međusobne odnose.Roditelji i druga deca u porodici često osećaju strah,zbunjenost,bes,osećaj nemoći,osećaj griže savesti.Porodično i individualno psihološko savetovanje može doprineti lakšem prihvatanju detetovog stanja.
Podrška roditeljima i starateljima dece obolele od teških bolesti je jako važna.Mi pozivamo sve one koji brinu o deci oboleloj od Dravet sindroma ili neke druge vrste teško kontrolisane epilepsije da nam se jave kako bi razmenili iskustva,pružili neophodnu podršku jedni drugima i dali savete vezane za prava vašeg deteta.

SVAKODNEVNI ŽIVOT SA DRAVET SINDROMOM
Deca sa Dravet sindromom se često suočavaju sa raznim razvojnim izazovima kao što je usporen kognitivni razvoj,autizam,ili karakteristike slične autizmu,usporen razvoj govora,otežana sposobnost socijalne komunikacije,problemi ponašanja...
Redovne kontrole i rana intervencija (psihološko savetovanje,defektološki tretmani,psihomotorna reedukacija,radne terapije,logopedske) mogu doprineti boljem razvojnom rezultatu kod dece sa Dravet sindromom. Deca sa Dravet sindromom imaju potrebu za stalnim nadzorom i negom. Neophodno je stalno promišljeno ophođenje i izbegavanje okidača napada.
Preporučuje se vođenje dnevnika napada u koji se unosi vrsta i trajanje napada,kao i sve promene u terapiji,ishrani,ponašanju deteta.Ovi podaci mogu biti od velikog značaja za neuropedijatre.Roditelji treba da imaju protokol zaustavljanja napada sastavljen u saradnji sa detetovim neuropedijatrom.Takođe,pripremljena torba za prvu pomoć biće od velike koristi u slučaju hitnog odlaska u bolnicu ili u slučaju nekih nepogoda.
Oprema koja se pokazala korisnom u svakodnevnim izazovima odgajanja dece sa Dravet sindromom uključuje video monitore,prsluke za hlađenje,pulsne oksimetre,alarme u slučaju napada,zastitne kacige,naočare obojenih leća (kod problema fotosenzitivnosti),specijalne jastuke protiv gušenja u toku noćnih napada....Lekovi koji se ne nalaze na listi RFZO takođe iziskuju velike troškove.Mi se trudimo da najugroženijima obezbedimo neophodnu terapiju.
POMOZITE DA OBEZBEDIMO SREDSTVA ZA KUPOVINU LEKOVA I POMAGALA I NA TAJ NAČIN POBOLJŠAMO KAKO KVALITET NJIHOVIH ŽIVOTA, TAKO I ŽIVOTA RODITELjA.



NAŠI MALI VELIKI HEROJI






Aleksandrina priča




