Hronicna bolest deteta utice na zivot svih clanova porodice i na njihove medjusobne odnose.Roditelji i druga deca u porodici cesto osecaju strah,zbunjenost,bes,osecaj nemoci,osecaj grize savesti.Porodicno i individualno psiholosko savetovanje moze doprineti laksem prihvatanju detetovog stanja.
Podrska roditeljima i starateljima dece obolele od teskih bolesti je jako vazna.Mi pozivamo sve one koji brinu o deci oboleloj od Dravet sindroma ili neke druge vrste tesko kontrolisane epilepsije da nam se jave kako bi razmenili iskustva,pruzili neophodnu podrsku jedni drugima i dali savete vezane za prava vaseg deteta.
SVAKODNEVNI ZIVOT SA DRAVET SINDROMOM
Deca sa Dravet sindromom se cesto suocavaju sa raznim razvojnim izazovima kao sto je usporen kognitivni razvoj,autizam,ili karakteristike slicne autizmu,usporen razvoj govora,otezana sposobnost socijalne komunikacije,problemi ponasanja...
Redovne kontrole i rana intervencija (defektoloski tretmani,psihomotorna reedukacija,radne terapije,logopedske) mogu doprineti boljem razvojnom rezultatu kod dece sa Dravet sindromom. Deca sa Dravet sindromom imaju potrebu za stalnim nadzorom i negom. Neophodno je stalno promisljeno ophodjenje i izbegavanje okidaca napada.
Oprema koja se pokazala korisnom u svakodnevnim izazovima odgajanja dece sa Dravet sindromom ukljucuje video monitore,prsluke za hladjenje,pulsne oksimetre,alarme u slucaju napada,zastitne kacige,naocare obojenih leca (kod problema fotosenzitivnosti),specijalne jastuke protiv gusenja u toku nocnih napada....Lekovi koji se ne nalaze na listi RFZO takodje iziskuju velike troskove.Mi se trudimo da najugrozenijima obezbedimo neophodnu terapiju.
POMOZITE DA OBEZBEDIMO SREDSTVA ZA KUPOVINU LEKOVA I POMAGALA I NA TAJ NACIN POBOLJSAMO KAKO KVALITET NJIHOVIH ZIVOTA, TAKO I ZIVOTA RODITELjA.
Broj racuna Udruzenja: 285-2345090000020-14 Sberbank
U prvoj polovini 2019. godine udruzenje Dravet sindrom Srbija planira organizovanje prvog medjunarodnog edukacijskog mini simpozijuma za lekare i porodice, uz ucestvovanje strucnjaka u oblasti Dravet sindroma iz Slovenije i Hrvatske.Za ovaj za nas veoma vazan skup potrebno nam je 1800 evra.Svaka i najmanja pomoc je dobrodosla!
23.juna 2019. Udruzenje planira obelezavanje Medjunarodnog dana Dravet sindroma. Uz okupljanje svih porodica sa decom obolelom od Dravet sindroma,razmene iskustava i druzenja,bio bi uprilicen i program predstavljana Udruzenja,ucestvovanje javnih licnosti i psiholosko- edukacijski seminar podrske za roditelje.Procenjena neophodna sredstva su oko 700 evra.
Neophodna je kupovina pulsnih oksimetara za troje dece ,a potrebna sredstva su 645 evra.
