Hronična bolest deteta utiče na život svih članova porodice i na njihove međusobne odnose.Roditelji i druga deca u porodici često osećaju strah,zbunjenost,bes,osećaj nemoći,osećaj griže savesti.Porodično i individualno psihološko savetovanje može doprineti lakšem prihvatanju detetovog stanja.
Podrška roditeljima i starateljima dece obolele od teških bolesti je jako važna.Mi pozivamo sve one koji brinu o deci oboleloj od Dravet sindroma ili neke druge vrste teško kontrolisane epilepsije da nam se jave kako bi razmenili iskustva,pružili neophodnu podršku jedni drugima i dali savete vezane za prava vašeg deteta.
SVAKODNEVNI ŽIVOT SA DRAVET SINDROMOM
Deca sa Dravet sindromom se često suočavaju sa raznim razvojnim izazovima kao što je usporen kognitivni razvoj,autizam,ili karakteristike slične autizmu,usporen razvoj govora,otežana sposobnost socijalne komunikacije,problemi ponašanja...
Redovne kontrole i rana intervencija (psihološko savetovanje,defektološki tretmani,psihomotorna reedukacija,radne terapije,logopedske) mogu doprineti boljem razvojnom rezultatu kod dece sa Dravet sindromom. Deca sa Dravet sindromom imaju potrebu za stalnim nadzorom i negom. Neophodno je stalno promišljeno ophođenje i izbegavanje okidača napada.
Preporučuje se vođenje dnevnika napada u koji se unosi vrsta i trajanje napada,kao i sve promene u terapiji,ishrani,ponašanju deteta.Ovi podaci mogu biti od velikog značaja za neuropedijatre.Roditelji treba da imaju protokol zaustavljanja napada sastavljen u saradnji sa detetovim neuropedijatrom.Takođe,pripremljena torba za prvu pomoć biće od velike koristi u slučaju hitnog odlaska u bolnicu ili u slučaju nekih nepogoda.
Oprema koja se pokazala korisnom u svakodnevnim izazovima odgajanja dece sa Dravet sindromom uključuje video monitore,prsluke za hlađenje,pulsne oksimetre,alarme u slučaju napada,zastitne kacige,naočare obojenih leća (kod problema fotosenzitivnosti),specijalne jastuke protiv gušenja u toku noćnih napada....Lekovi koji se ne nalaze na listi RFZO takođe iziskuju velike troškove.Mi se trudimo da najugroženijima obezbedimo neophodnu terapiju.
POMOZITE DA OBEZBEDIMO SREDSTVA ZA KUPOVINU LEKOVA I POMAGALA I NA TAJ NAČIN POBOLJŠAMO KAKO KVALITET NJIHOVIH ŽIVOTA, TAKO I ŽIVOTA RODITELjA.
Broj računa Udruženja: 285-2345090000020-14 Sberbank
NAŠI MALI VELIKI HEROJI
Aleksandrina priča
Jednog toplog
majskog jutra 2007. godine zatekli
smo našu
osmomesečnu devojčicu u
njenom krevetu kako se grči i
trese celim telom, nesvesnu i sa
penom na ustima. Nismo imali
predstavu šta se dešava, jedino
što smo pomišljali je da će umreti… To je trajalo i nije prestajalo. Ništa nismo razumeli, bili
smo u potpunom šoku.
Od lekara iz Hitne pomoći, koji
su nas urgentno poslali u dečiju
kliniku u Tiršovoj ulici u Beogradu, saznali smo da ono što se
desilo našoj ćerki su verovatno
febrilne konvulzije ili možda
epileptičan napad.Tada uopšte
nismo slutili o čemu je reč,
mada nas je pominjanje epilepsije uplašilo.
“Ali moje dete je potpuno zdravo i napredno…”Nadali smo se
da je to nesrećan incident febrilnih konvulzija, koji se više neće
ponoviti i da će uskoro sve biti
iza nas.
Sada posle skoro 9 godina od ovog događaja,posle skoro 9 godina
postavljanja pitanja i traganja
za odgovorima, kao i nakon stotine drugih kriza svesti i
velike borbe, znamo da je ono
što se nama desilo tog majskog jutra 2007. godine, u stvari
klasična priča svih porodica čija
deca boluju od Dravet sindroma
– teške mioklone epilepsije.
Sada znamo i da sve porodice
sa decom obolelom od Dravet
sindroma, u zavisnosti od težine
slučaja, broje koliko sati, koliko
dana, nedelja ili meseci je prošlo
od poslednjeg napada. Svi ti
roditelji se nadaju da će jednog
skorog dana biti pronađen lek
za Dravet sindrom. Trenutno
se ova bolest pokušava ublažiti
sa kombinacijom nekoliko antiepileptika, kao i alternativnim
terapijama i tretmanima. Zašto
se ova epilepsija tako teško
kontroliše postojećim lekovima?
Zato što se radi o nepravednoj
i očajničkoj borbi sa nepoznatim, sa tempiranom bombom
u telima naše dece. Nauka je samo zagrebala vrh ledenog
brega otkrivši genetsku pozadinu bolesti. I to je nešto. Sada
znamo da se naš glavni neprijatelj zove SCN1A gen, sa više
varijanti mutacije. Znamo da se
govori o spektru sindroma.
Mi dugo nismo znali, a kasnije
nismo ni želeli da verujemo, da
ćemo baš mi biti deo priče o
Dravet sindromu - retkoj bolesti
u kojoj je odnos 1 obolela osoba
na 20.000 zdravih. Sve smo to
morali da naučimo… i da prihvatimo. Osmeh na licima naše
dece kada su dobro i nemaju
napade je najdragocenija stvar
u životu.
