Udruženje građana za pomoć obolelim od Dravet sindroma Srbija

Click here to edit subtitle

Udruženje Dravet sidrom Srbija je osnovano 26.09.2016.
Sediste i adresa; Tome Roksandića 8 ,Sombor
Matični broj: 28211716
PIB: 109713427
e.mail: irenachifor@gmail.com

Žiro račun: 285-2345090000020-14 Sberbank
Udruženje Dravet sindrom Srbija je osnovano 2016.god. sa ciljem stvaranja uslova za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma.kao i njihovih porodica.
Jedan od glavnih zadataka udruženja Dravet sindrom Srbija je podizanje svesti opšte i stručne javnosti o Dravet sindromu i ostalim rezistentnim epileptičkim sindromima u Srbiji, te podsticanje trajne medicinske edukacije. Cilj edukacije je usvajanje novih znanja i veština i na taj način poboljšanje kvaliteta zdravstvene zaštite, socijalnih usluga, vaspitno--obrazovne integracije i socijalizacije obolelih.
Punopravni član Dravet sindrom evropske federacije  (DSEF) postajemo 12.septembra 2018 godine. Dravet sindrom evropska federacija je 21. Februara 2017. godine primila nagradu za najbolju organizaciju pacijenata obolelilh od retkih bolesti za 2016. godinu u Evropi. 
DSEF deluju u domenu podizanja svesti, podrške, edukacije, pomoći pri istraživanjima Dravet sindroma. Uz njihovu pomoć i mi smo uključeni u različite projekte i edukacije, što doprinosi povećanju svesti javnosti o ovoj teškoj i retkoj bolesti i pruža neophodnu podršku obolelima i njihovim porodicama.

   http://dravet.eu/


Udruženje Dravet sindrom Srbija je član Nacionalne organizacije za retke bolesti.

www.norbs.rs